As famílias de crianças com doenças raras da Região Autónoma da Madeira, Portugal / Families of children with rare diseases of autonomous Region of Madeira, Portugal

Authors

  • Maria de Fátima Paiva Santos Coelho Brazilian Journals Publicações de Periódicos, São José dos Pinhais, Paraná
  • Maria Filomena Teixeira Pires

DOI:

https://doi.org/10.34117/bjdv5n10-180

Keywords:

Doenças Raras, Crianças, Famílias, Escola, Inclusão.

Abstract

Este trabalho teve como objetivo conhecer as necessidades das famílias das crianças com doenças raras, bem como o impacto destas doenças na dinâmica familiar.

Trata-se de um estudo de natureza qualitativa, cujos dados foram recolhidos através de entrevistas semiestruturadas a mães de crianças incluídas em escolas, com idades entre os cinco e os doze anos, com doenças raras, na Ilha da Madeira em Portugal. Para análise e interpretação dos resultados obtidos foi utilizada a análise de conteúdo.

Conclui-se que, as necessidades sentidas pelas mães são sobretudo de suporte informativo, no desejo de mais informação e conhecimento sobre a doença. Relataram inclusivamente o recurso a redes sociais e ao convívio com outras pessoas. Valorizaram as terapias e indicaram como principais receios a saúde e as perspetivas futuras dos filhos. A noção da incerteza da situação, o medo de adoecer e não poder continuar a cuidar, abordando o receio do desconhecido do futuro.

Conclui-se que, do ponto de vista das mães as respostas dadas pelos técnicos, são na sua maioria suficientes para o desenvolvimento das crianças. Contudo há mães que consideram que o serviço educativo prestado não dispõe de meios suficientes e adequados às necessidades dos filhos, e sentem ainda a necessidade de apoio destes serviços por parte da comunidade. Referiram que as crianças com doenças raras são na sua maioria bem aceites pelos seus pares e indicaram algumas inquietações relativas à inclusão dos filhos no meio escolar.

 

 

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Published

2019-10-15

How to Cite

Coelho, M. de F. P. S., & Pires, M. F. T. (2019). As famílias de crianças com doenças raras da Região Autónoma da Madeira, Portugal / Families of children with rare diseases of autonomous Region of Madeira, Portugal. Brazilian Journal of Development, 5(10), 19626–19643. https://doi.org/10.34117/bjdv5n10-180

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Original Papers