O IMPACTO INTRAFAMILIAR DO DIAGNÓSTICO DA SÍNDROME DE DOWN: UMA REVISÃO INTEGRATIVA / THE INTRAFAMILIAL IMPACT OF DOWN SYNDROME DIAGNOSIS: AN INTEGRATIVE REVIEW

João Batista Porto Lima Filho, Ana Cristina Guarinello, Tânia Maestrelli Ribas, Adriele Barbosa Paisca, Flávio Magno Gonçalves, Rosane Sampaio Santos, Giselle Massi

Abstract


O objetivo deste estudo é analisar, por meio de uma revisão de literatura, o que tem sido abordado acerca do impacto do diagnóstico de SD em famílias, por pesquisadores da área da saúde. Trata-se de um estudo de revisão integrativa de artigos publicados em periódicos, que apresentaram como conteúdo principal o impacto do diagnóstico de Síndrome de Down em famílias. Foram incluídos artigos publicados entre janeiro de 2000 e novembro de 2020, em inglês, português e espanhol nos bancos de dados eletrônicos pesquisados: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), PubMed, Psycoinfo. Além dessas três bases de dados, também foi realizada busca de artigos na área cinzenta, por meio do Google Scholar. Foram incluídos oito estudos para análise, os quais relatavam sobre os impactos do diagnóstico da SD na família ou em integrantes desta família, sobretudo, pais e mães. Pôde-se constatar que, pesquisas que discorrem sobre o impacto da Síndrome de Down em famílias, de acordo com bases eletrônicas consultadas ainda são poucos, tendo como abordagem em sua maioria, os aspectos orgânicos resultantes da síndrome, distanciando-se das questões singulares de cada um que possui SD. Nota-se, além disso, um restrito número de trabalhos vinculados à uma perspectiva sócio-histórica, que considera a dialogia como fundamental para o processo de apropriação da linguagem de cada sujeito. Este trabalho de revisão de literatura, também, aponta que grande parte dos participantes dos estudos, ou seja, familiares de crianças com SD, sofrem impactos intrafamiliares intensos a partir do diagnóstico, derivados de um forte estigma social repleto de discursos enraizados sobre a SD, que interferem negativamente na relação que estabelecem com suas crianças.


Keywords


Síndrome de Down, Diagnóstico, Família, Cuidadores

References


ANSERMET, F.; MAGISTRETTI, P. A chacun son ceveau: Plasticité neuronale et inconscient, Paris: ed. Odile Jacob; 2004.

ARANTES, L. diagnóstico e clínica de linguagem. Tese (Doutorado) Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Área de concentração: Lingüística Aplicada e Estudos da linguagem. 2001. BAKHTIN, M. Marxismo e filosofia da linguagem. 9ª edição. São Paulo: Hucitec; 1998.

BAKHTIN, M. Marxismo e filosofia da linguagem. 9ª edição. São Paulo: Hucitec; 1998.

BARR, M.D.; GOVENDER, P.; RENCKEN, G. . Criar uma criança com síndrome de Down: perspectivas de cuidadores urbanos sul-africanos. Afr Health Sci. Dezembro de 2016; 16 (4): 929-935.

BATTIKHA, E.C.; FARIA, M.C.C.; KOPELMAN, B.I. As representações maternas acerca do bebê que nasce com doenças orgânicas graves. Revista Psicologia: teoria e pesquisa. 2007; 23(1): 17-24.

BERBERIAN, A.P.; MASSI, G.A. Pais, filhos e letramento: ressignificação de histórias de leitura e escrita no contexto da fonoaudiologia. In: BERBERIAN, A. P.; MORI- de ANGELIS,C.C.; MASSI, G. A. (Orgs.). Letramento: Referências em saúde e educação. São Paulo: Plexus, 2006. p. 33-65.

CAMARGO, M.M.; SILVA. M.F.F.; CUNHA. M.C. Impacto do diagnóstico de Síndrome de Down em mães e suas repercussões em relação ao desenvolvimento de linguagem das crianças. Distúrb Comun, São Paulo, 24(2): 165-172, setembro, 2012.

COUTO, T.H.A.M, TACHIBANA, M.; VAISBERG, T.M.J.A. A mãe, o filho e a Síndrome de Down. Paidéia. 2007; 17(37): 265-72.

DOLTO, F. A imagem inconsciente do corpo. São Paulo: Perspectiva; 1992.

FIORIN, J.L. Introdução ao pensamento de Bakhtin. São Paulo: Editora. Ática, 2006.

GOFF, B.S.N.; SPRINGER, N.; FOOTE, L.C.; FRANTZ,C.; PEAK, M.; TRACY, C.; VEH, T.; BENTLEY, G.E.; CROSS, K.A. Receiving the Initial Down Syndrome Diagnosis: A Comparison of Prenatal and Postnatal Parent Group Experiences. INTELLECTUAL AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES 2013, Vol. 51, No. 6, 446–457

MASINI, M.L.H. O diálogo e seus sentidos na clínica fonoaudiológica [tese de doutorado]. São Paulo (SP): Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Programa de Estudos pós-graduandos Linguística aplicada e estudos da linguagem; 2004.

NAVAJAS, A.P.; CANIATO F. Estimulação precoce/essencial a interação e bebê pré-termo. Caderno de pós graduação em distúrbios do desenvolvimento. 2003;

(1): 59-62.

MENDES, K.S.; SILVEIRA, R.C.C.P.; GALVÃO, C.M. Revisão integrativa: método de pesquisa para a incorporação de evidências na saúde e na enfermagem. 2008 Out-Dez; 17(4): 758-64.

PEREIRA, L.V.; OLIVEIRA, E.M.P. Análise do perfil funcional de comunicação de um grupo de mães e crianças com síndrome de Down. Distúrb Comun, São Paulo, 26(2): 235-244, junho, 2014.

SARLANIS, V.L.; MASSI, G.; BORTOLOZZI, K.; TONOCCHI, R.; OLIVEIRA, T.M.; BERBERIAN, A.P.; GUARINELLO, A.C. Estudo de caso de uma criança vítima de privação social a partir de uma perspectiva dialógica. Rev. CEFAC. 2018 Set-Out; 20(5):672-679

SILVA, M.F.M.C.; KLEINHANS, A.C.S. Processos cognitivos e plasticidade cerebral na Síndrome de Down. Rev bras edu espec. 2006; 12(1):123-38.

SOUZA, M.T.; SILVA, M.D.; CARVALHO, R. Revisão integrativa: o que é e como fazer. einstein. 2010; 8(1 Pt 1):102-6.

SKOTKO, B.G.; KISHNANI, P.S.; CAPONE, G.T. Diagnóstico pré-natal da síndrome de Down: a melhor forma de dar a notícia. Am J Med Genet A, Novembro de 2009; 149A (11): 2361-7.

WUO, A.S. A construção social da Síndrome de Down. Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, 2006.




DOI: https://doi.org/10.34117/bjdv7n7-118

Refbacks

  • There are currently no refbacks.