Doença neurodegenerativa rara: itinerário de portadores de doença de huntington em busca de diagnóstico e tratamento / Rare neurodegenerative disease: itinerary of huntington disease carriers in search of diagnosis and treatment

José Juliano Cedaro, Vivian Susi de Assis Canizares, Naime Oliveira Ramos, Andonai Krauze de França, Jamaira do Nascimento Xavier, Thaynara Naiane Castro Campelo, Thamyris Lucimar Pastorini Gonçalves, Janaina Gianne Araújo de Medeiros

Abstract


Objetivou-se neste estudo conhecer o itinerário percorrido por pessoas portadores de doença de Huntington (DH) em busca de diagnóstico e tratamento. Fizeram parte da pesquisa cinco pessoas com DH. A porta de entrada do itinerário identificado nesta pesquisa foi a Atenção Primária em Saúde, focando nos procedimentos realizados, incluindo exames laboratoriais e encaminhamentos para outros níveis de complexidade. Quanto à atenção secundária e terciária averiguou-se que costumam ser procuradas para a realização de exames mais complexos, como ressonância magnética, tomografias, atendimentos especializados. As instituições privadas e os centros de pesquisa acadêmica aparecem quando ofertam exames e apoio terapêutico. A trajetória das pessoas portadoras de doenças raras em busca do diagnóstico correto é carregada de dificuldades e revelaram que frequentemente ficam “perdidos” dentro da rede de atenção à saúde (RAS), percorrendo caminhos sem a devida orientação quando estão na tentativa de obter alguma resolutividade para seus problemas.


Keywords


Doenças raras. Serviços de saúde. Saúde pública.

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DOI: https://doi.org/10.34119/bjhrv3n5-148

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