Perfil e experiências de cuidadores de crianças e adolescentes em terapia renal substitutiva / Profile and experiences from caregivers of children and adolescents in renal replacement therapy

Angélica de Godoy Torres Lima, Welton Flávio de Lima Serafim, Shirlley Sayonara Bezerra de Melo Torres, Vinnicius César Torres dos Santos, Clécia Cristiane da Silva Sales

Abstract


Objetivo: Descrever o perfil dos cuidadores primários de crianças e adolescentes que realizam terapia renal substitutiva através de dados sociodemográficos, atividades de cuidado e saúde. Métodos: Estudo transversal, descritivo e quantitativo, que avaliou 49 cuidadores principais, através de entrevista entre outubro e dezembro de 2016. Para análise de dados considerou-se nível de significância de 5%. Resultados: O perfil de cuidadores constituiu-se de mulheres (93,9%), mães do paciente (89,8%) e deixaram o emprego para ser cuidador (57,6%). A maioria afirma sentir dores pelo corpo (69,4%), mudanças no estado emocional (83,7%) e apresentam esgotamento/cansaço (77,6%). Esses consideram prazeroso cuidar da criança (95,9%) e, mesmo sendo uma obrigação (75,5%), não consideram um peso (87,8%). Conclusão: Conhecer essa clientela permite aos profissionais melhorar a abordagem de temas em educação para a saúde desses familiares, favorecendo os cuidados em domicílio.


Keywords


cuidadores, nefrologia, criança, adolescente.

References


Kaspar C, D, W, Bholah R, Bunchman T, E. A Review of Pediatric Chronic Kidney Disease. Blood Purif 2016; 41:211-217. Disponível em: https://www.karger.com/Article/ Fulltext/441737

Basu RK, Devarajan P, Wong H, Wheeler DS. An update and review of acute kidney injury in pediatrics. Pediatr Crit Care Med 2011:12:339-47.Disponível em: https://journals.lww.c om/pccmjournal/Abstract/2011/05000/Anupdateandreviewofacutekidneyinjuryin.14.aspx

Nogueira PCK, Feltran LS, Camargo MF, Leão ER, Benninghoven JRCS, Gonçalves NZ, Pereira L, Sesso RC. Prevalência estimada da doença renal crônica terminal em crianças no Estado de São Paulo. Rev Assoc Med Bras. 2011; 57(4):443-9. Disponível em: https:// www.scielo.br/pdf/ramb/v57n4/v57n4a20.pdf

Riyuzo MC, Macedo CS, Assao AE, Fekete SMW, Trindade AAT, Bastos HD. Insuficiência renal crônica na criança: aspectos clínicos, achados laboratoriais e evolução. J Bras Nefrol. 2003; 25(4): 200-8. Disponível em: https://bjnephrology.org/article/insuf iciencia-renal-cronica-na-crianca-aspectos-clinicos-achados-laboratoriais-e-evolucao/

Frota MA, Machado JC, Martins MC, Vasconcelos VM, Landim FLP. Qualidade de vida da criança com insuficiência renal crônica. Rev Esc Enferm Anna Nery. 2010; 14(3):527-33. Disponível em: https://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-814 52010000300014&lng=es&nrm=iso&tlng=pt

Barros E, Manfro RC, Thomé FS, Gonçalves FLS. Nefrologia: Rotinas, diagnóstico e tratamento. 3 ed. Porto Alegre: Artmed-Bookman; 2006.

Harambat J, van Stralen KJ, Kim JJ, Tizard EJ. Epidemiology of chronic kidney disease in children. Pediatr Nephrol. 2012; 27:363-73. Disponível em: https://www.ncbi.nlm. nih.gov/pmc/articles/PMC3264851/

Ingelfinger JR, Schaefer F, Kalantar-Zadeh K. Evitando o legado da doença renal - Foco na infância. J Bras Nefrol. 2016; 38(1):2-8. Disponível em: https://www.scielo.br/sci elo.php?script=sci_arttext&pid=S0101-28002016000100002&lng=en&nrm= iso&tlng=pt

Moreira DS, Vieira MR. Crianças em tratamento diálitico: a assistência pelo enfermeiro. Arq Ciência e Saúde. 2010; 17 (1) 27-34. Disponível em: http://repositorio-racs.famerp.br/ racs_ol/vol-17-1/IDL4_jan-mar_2010.pdf

Furtado AM, Pennafort VPS, Fernandes MC, Silva LMS. Trabalho em saúde: o modo de agir da enfermagem dialítica. Rev enferm UFPE on line. 2010 jan./mar.;4(1):410-15. Disponível em: https://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-716719 74000400499

Mieto FSR, Bousso RS. A experiência materna em uma unidade de hemodiálise pediátrica. J Bras Nefrol 2014;36(4):460-468. Disponível em: https://www.scielo.br/scielo.php? script=sci_arttext&pid=S0101-28002014000400460&lng=en&nrm=iso&tlng=pt

McKenna AM, Keating LE, Vigneux A, Stevens S, Williams A, Geary DF. Quality of life in children with chronic kidney disease - patient and caregiver assessments. Nephrol Dial Transplant 2006; 21: 1899–1905. Disponível em: https://academic.oup.com/ndt /article/21/7/1899/1821890

Barreto MDS, Silva MAA, Sezeremeta DC, Basílio G, Marcon SS. Conhecimentos em saúde e dificuldades vivenciadas no cuidar: perspectiva dos familiares de pacientes em tratamento dialítico. Cienc Cuid Saude. 2011; 10(4):722-30. Disponível em: http:// periodicos.uem.br/ojs/index.php/CiencCuidSaude/article/view/18316

Cimete G. Stresss factors and coping strategies of parents with children treated by hemodialysis: a qualitative study. J Pediatr Nurs 2002 aug; 17(4): 297-306. Disponível em: https://www.pediatricnursing.org/article/S0882-5963(02)00018-0/fulltext

Geense WW, van Gaal BGI, Knoll JL, Cornelissen EAM, van Achterberg T. The support needs of parents having a child with a chronic kidney disease: a focus group study. Child Care Health Dev 2017 nov; 43(6): 831-8. Disponível em: https://onlinelibrary.wiley. com/doi/abs/10.1111/cch.12476

Kilis-Pstrusinska K, Medynska A, Chmielewska IB, Grenda R, Kluska-Jozwiak A, Leszczynska B. Perception of health-related quality of life in children with chronic kidney disease by the patients and their caregivers: Multicentre national study results. Qual Life Res 2013; 22: 2889–97. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC3853413/

Dellve L, Samuelsson L, Tallborn A, Fasth A, Hallberg LR. Stress and well-being among parents of children with rare diseases: a prospective intervention study. J Adv Nurs. 2006 feb; 53(4):392-402. Disponível em: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/ 10.1111/j.1365-2648.2006.03736.x

Furtado AZM, Oliveira MR, Silva VM, Guerra EMD. Percepção materna sobre o cuidado da criança em tratamento dialítico. Rev Rene 2012; 13(4):775-83. Disponível em: http://www.periodicos.ufc.br/rene/article/view/4031

Weschenfelder, MC. A experiência da família ao conviver com a criança e o adolescente com insuficiência renal crônica: desvelando novas possibilidades de cuidar em enfermagem. [Dissertação] Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde. Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. Florianópolis-SC, 2014. Disponível em: https://repositorio.ufsc.br/handle/123456789/128757

Abrahão SS, Ricas, J, Andrade DF, Pompeu FC, Chamahum L, Araújo TM, Silva JMP, Nahas C, Lima EM. Fatores de risco para peritonites e internações. J Bras Nefrol. 2010; 32(1): 100-6. Disponível em: https://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext& pid=S0101-28002010000100016&lng=en&nrm=iso&tlng=pt

Guerra CICO. Fatores de risco para desgaste do cuidador familiar de paciente na fila do transplante cardíaco [Dissertação]. São Paulo (SP): Escola de Enfermagem, Universidade de São Paulo; 2000. Disponível em: https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/lil-336782

Beck ARM, Lopes MHBM. Tensão devido ao papel de cuidador entre cuidadores de crianças com câncer. Rev Bras Enferm. 2007 set-out; 60(5): 513-8. Disponível em: https:// www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-71672007000500006&lng=em &nrm=iso&tlng=pt

Almeida KM, da Fonseca BM, Gomes AA, Oliveira MX. Fatores que influenciam a qualidade de vida de cuidadores de paralisados cerebrais. Fisioter Mov. 2013 abr/jun; 26(2):307-14. Disponível em: https://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid= S0103-51502013000200007

Fonseca NR, Penna AFG, Soares MPG. Ser cuidador familiar: um estudo sobre as consequências de assumir este papel. Physis Rev Saúde Coletiva. 2008; 18(4): 727-743. Disponível em: https://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-7331200 8000400007&lng=en&nrm=iso&tlng=pt




DOI: https://doi.org/10.34119/bjhrv3n5-091

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