Síndrome de Edwards - relato de caso: importância dos cuidados paliativos/Edwards syndrome - case report: importance of palliative care

Abstract

Objetivo: Relatar o caso de uma paciente portadora da Síndrome de Edwards (SE) e a importância dos cuidados paliativos multidisciplinares para sua maior sobrevida. Apresentar a relação entre o ambiente familiar e a qualidade de vida do paciente portador da SE. Descrição do caso: Paciente do sexo feminino, 11 anos, portadora da SE. A mãe da paciente faleceu quando esta tinha 3 anos e 5 meses de idade. A partir disso, a paciente permaneceu sob a guarda de um familiar, sendo esta, a atual cuidadora. A paciente apresenta desenvolvimento neuropsicomotor atrasado, além de malformações relacionadas à síndrome. Essa realiza acompanhamento com fisioterapeuta, dentista, cardiologista, ortopedista, nefrologista, pediatra, além da rotina de cuidados domiciliares com a família.Comentários: A SE ou trissomia do cromossomo 18, apresenta amplo espectro clínico, mau prognóstico e baixa expectativa de vida. Os sinais clínicos presentes na síndrome ocasionam um prognóstico ruim, uma vez que a maioria dos fetos portadores não chegam às etapas finais do desenvolvimento fetal.  Contudo, a presença de equipes multidisciplinares atuando por meio de tratamentos de reabilitação e cuidados paliativos podem aumentar a sobrevida e qualidade de vida desses pacientes.